Associacionisme i discapacitat en la Comunitat Valenciana

«La discapacitat és un assumpte de tota la societat»

«El paper de la família en aquests casos és fonamental, ja que quan apareix una discapacitat, l’impacte en el nucli familiar és molt important i cal dedicar molts recursos a la gestió de la situació»

«La perseverança i el compromís de les persones que han format i formen part de les entitats deixen un gran llegat que propicia una millora de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat i del seu entorn familiar»

«El moviment associatiu ha realitzat nombroses aportacions, des de la societat civil, per a la millora de les condiciones de vida i el reconeixement dels drets reals i efectius»

El moviment associatiu de la discapacitat en la Comunitat Valenciana ha exercit un paper fonamental en l’atenció i reivindicació dels drets de les persones amb discapacitat als últims anys.

L’origen de l’associacionisme se situa en 1938, amb el naixement de l’ONCE (Organización Nacional de Ciegos de España) i en el cas del moviment de discapacitat intel·lectual, amb la creació de FEAPS als anys 50. Per una altra banda, les organitzacions de discapacitat física i orgànica naixen als anys 70 i 80. Aquestes associacions i fundacions s’especialitzen en funció del tipus de discapacitat o patologia que atenen i s’hi dona una gran atomització.

Posteriorment, s’agrupen en federacions i confederacions al llarg del anys 80 i 90, a mesura que, des de la transició democràtica, es desenvolupen els Serveis Socials. En 1991 es crea la Confederació de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica de la Comunitat Valenciana (COCEMFE CV), que aglutina fins a 100 organitzacions d’aquest tipus. El moviment social de la discapacitat té, doncs, diversos nivells d’organització: local, provincial, autonòmic, estatal i, fins i tot, internacional.

Durant aquests anys, el paradigma vigent és el del model mèdic rehabilitador, des del qual es considera la discapacitat un dèficit funcional de l’individu que ha de rebre el tractament rehabilitador necessari per poder conduir de la millor manera possible aquest dèficit. Es parla en aquests moments d’integració, és a dir, de generar estratègies que permeten la tornada a la societat de les persones amb discapacitat des del punt de vista assistencial i la prestació dels serveis necessaris.

El 1998 apareix el Comité d’Entitats Representants de Persones amb Discapacitat de la Comunitat Valenciana (CERMI CV), una plataforma que agrupa les federacions i confederacions de tot tipus de discapacitat, amb l’objectiu de reivindicar els drets del col·lectiu en general i generar polítiques públiques en relació amb necessitats comunes.

Juntament amb el paradigma mèdic, naix una nova perspectiva: el model social de la discapacitat, el qual converteix aquesta condició d’un assumpte de benestar social en una qüestió de drets, i adverteix del fet que les barreres i els prejudicis de la societat constitueixen en ells mateixos elements discapacitants que impedeixen la participació social i el gaudi dels drets en igualtat d’oportunitats. Per tant, la discapacitat és un assumpte de tota la societat. L’aprovació de la Convenció de l’ONU sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat de 2008 fonamenta legalment aquesta concepció de la discapacitat i la situa com una qüestió de Drets Humans. De fet, és del primer tractat internacional sobre Drets Humans aprovat al segle XXI.

L’Organització Mundial de la Salut (OMS) ofereix la següent definició del concepte de discapacitat: «Discapacitat és un terme general que abraça les deficiències, les limitacions de l’activitat i les restriccions de la participació. Les deficiències són problemes que afecten una estructura o funció corporal; les limitacions de l’activitat són dificultats per a executar accions o tasques, i les restriccions de la participació són problemes per a participar en situacions vitals. Per tant, la discapacitat és un fenomen complex que reflecteix una interacció entre els trets de l’organisme humà i els trets de la societat en la qual viu».

Funcions de l’associacionisme

Les funcions de l’associacionisme en discapacitat poden resumir-se en dues: la satisfacció de necessitats (prestació de serveis) i la representació d’interessos (reivindicació de drets). Des del punt de vista de l’assistència, les associacions especialitzades ofereixen informació sobre el tipus de discapacitat o patologia, recursos disponibles, serveis concrets, investigació i innovació, a més de ser un punt de trobada per a les persones afectades on poden intercanviar experiències o aprendre a gestionar la seua discapacitat.

Les àrees en les quals treballen les associacions són diverses: ocupació i formació, accessibilitat, educació, igualtat, oci, turisme, esport, cultura, voluntariat, informació i assessorament, autonomia personal, etc. Al llarg de la seua història, des del moviment associatiu de la discapacitat s’han obert centres d’atenció especialitzada, com ara aquells relacionats amb l’ocupació protegida (centres especials d’ocupació, centres ocupacionals, enclavaments laborals), centres d’atenció primerenca, residències, centres de tractaments mèdics (diàlisi) i centres de dia o de rehabilitació.

Per una altra banda, la vessant reivindicativa se centra en la defensa i posada en valor dels drets de les persones amb discapacitat, la sensibilització de la societat, l’anàlisi de problemes i necessitats, la incidència sobre les polítiques públiques i la lluita contra la pobresa, l’exclusió social i a favor de la participació en tots els ordres de la vida, amb l’objectiu d’aconseguir una inclusió plena i efectiva.

En aquest sentit, d’entre les fites aconseguides pel moviment organitzat de la discapacitat en la Comunitat Valenciana, cal destacar l’adaptació de l’Estatut de Persones amb Discapacitat als preceptes de la Convenció de l’ONU, l’any 2018, a través de la Llei 9/2018, de 24 d’abril, de la Generalitat, entre altres textos normatius. També les aportacions realitzades a l’Estratègia Valenciana per a la Igualtat de Tracte, la No-Discriminació i la Prevenció de Delictes d’Odi, que pretén lluitar contra els prejudicis i estendre la idea de la diversitat de la societat com un tret positiu amb arrelament democràtic.

Xifres de discapacitat i perfil dels membres del moviment associatiu

Les estadístiques sobre discapacitat a la Comunitat Valenciana són limitades i es troben disperses. Es poden consultar dades de grans enquestes estatals de l’Institut Nacional d’Estadística (INE), com, per exemple, l’«Enquesta sobre discapacitats, autonomia personal i situacions de dependència» (EDAD), de l’any 2008, la qual es troba pendent d’actualització. L’anterior enquesta d’aquest nivell sobre discapacitat data del 1999. Aquest treball xifra les persones amb discapacitat a la Comunitat Valenciana en 452.800, de les quals 192.200 són hòmens i 259.500 són dones. Per edats, el grup més nombrós el conforma la població amb discapacitat major de 65 anys, que representa el 55 % del col·lectiu.

Les xifres oficials de la Vicepresidència i Conselleria de Polítiques Inclusives xifraven en 337.316 persones els certificats de discapacitat expedits en l’últim trimestre de 2018. Per una altra banda, el CERMI CV xifra les persones amb discapacitat o en situació assimilable (dependència, incapacitats laborals, etc.) en 450.000, tot prenent el percentatge general del 9,92 % de la població afectada oferit per l’enquesta EDAD.

El perfil de les persones que encapçalen el moviment associatiu sol ser o bé de persones afectades, com en la discapacitat física i orgànica o les sensorials (ceguesa, sordesa o sordceguesa), o bé familiars de persones amb discapacitat, com és el cas de les entitats de discapacitat intel·lectual o salut mental, o bé de familiars. El paper de la família en aquests casos és fonamental, ja que quan apareix una discapacitat, l’impacte en el nucli familiar és molt important i cal dedicar molts recursos a la gestió de la situació.

És habitual que les persones responsables de les associacions de discapacitat desenvolupen el seu paper de manera voluntària, sense retribució i amb una forta implicació personal. La perseverança i el compromís de les persones que han format i formen part de les entitats deixen un gran llegat que propicia una millora de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat i del seu entorn familiar: canvis legislatius, accés a l’ocupació, a l’educació, a prestacions econòmiques, socials i sanitàries, l’accessibilitat universal i el disseny per a tots o les qüestions relacionades amb l’autonomia personal i l’atenció a la situació de dependència o la idea del poder de decisió en el projecte de vida personal. La seua motivació està relacionada amb el desig d’ajuda a altres persones que comparteixen problemàtiques des d’una perspectiva humana, propera, igualitària i comprensiva; i, en especial, cap a aquelles més joves, que faran el mateix camí que molts d’ells han recorregut.

Les persones treballadores de les associacions de discapacitat poden estar o no relacionades amb aquesta de manera personal, ja que el sector de l’associacionisme es converteix, en nombroses ocasions, en una eixida laboral per a professionals amb discapacitat, des del prisma de la responsabilitat social.

Per la seua banda, la persona beneficiària, és a dir, associada, rep una sèrie de beneficis quan entra en contacte amb el món associatiu. En primer lloc, aconsegueix una gran satisfacció en poder compartir experiències i sentiments amb altres persones que viuen situacions i dificultats semblants a les seues. També rep teràpies que, en nombroses ocasions, no són subvencionades per les administracions. Veu aconseguits, amb el respecte als seus drets, eliminacions de barreres a la normalització i a la participació. Té una gran oferta d’oci compartit, vacances, esports o altres activitats. I obté serveis especialitzats per a la seua inclusió, en especial aquells relacionats amb l’assessorament jurídic o la integració laboral.

Província	33%-64%	66%-75%	75%-199%	SUBTOTAL
Alacant	44.081	26.657	12.776	83.514
Castelló	23.361	11.218	7.706	42.285
València	126.727	52.468	32.322	211.517
SUBTOTAL PER GRAUS	194.169	90.343	52.804
			TOTAL CV	337.316

Taula 1. Persones amb discapacitat per grau de discapacitat i província a 30-9-2018. Vicepresidència i Conselleria d’Igualtat i Polítiques Inclusives

Província	33%-64%	66%-75%	75%-199%	SUBTOTAL
Alacant	3.315	3.114	5.356	11.785
Castelló	3.291	2.393	3.941	9.625
València	9.895	9.239	13.893	33.027
SUBTOTAL PER GRAUS	16.501	14.746	23.190
			TOTAL CV	54.437

Taula 2. Persones amb la mobilitat reduïda per províncies a 31-12-2017. Vicepresidència i Conselleria d’Igualtat i Polítiques Inclusives

Reptes de l’associacionisme

El moviment associatiu de la discapacitat a la Comunitat Valenciana ha realitzat nombroses aportacions, des de la societat civil, per a la millora de les condiciones de vida i el reconeixement dels drets reals i efectius de les persones amb discapacitat al llarg dels últims anys. Es tracta d’un moviment fort i amb un gran bagatge. No obstant això, en l’actualitat es troba envellit i es planteja la possibilitat d’un recanvi generacional difícil per l’escassa implicació del sector més jove del col·lectiu o bé per la falta de serveis i activitats orientades a aquest perfil.

L’objectiu principal del col·lectiu està en aquests moments en la construcció d’una societat més inclusiva, amb menys prejudicis i que pose l’accent en les capacitats, a més de la lluita contra el mecanisme primigeni de l’exclusió social i la sensibilització a la societat sobre la idea que totes les persones, organitzacions, institucions i empreses tenen al seu abast l’oportunitat d’engegar accions i canvis que propicien la inclusió i el tracte en igualtat de condicions i oportunitats. Des d’aquesta perspectiva, el moviment de la discapacitat organitzat esdevé un grup d’interés o lobby, heterogeni però amb unitat d’acció propositiva, que interactua amb els poders públics dins d’un marc de transparència, publicitat i legalitat que permet la Llei 25/2018, de 10 de desembre, de la Generalitat, reguladora dels grups d’interés.

El moviment associatiu valencià també afronta el repte de detectar les noves necessitats del col·lectiu, el qual, a mesura que van aconseguint-se les seues demandes, i de no caure en la lògica de treball quotidià. La forma d’assolir aquest repte és mitjançant la innovació social i la investigació. Com a reptes identificats, destaquen la visibilització de la discapacitat orgànica, de les discapacitats minoritàries, el treball des de polítiques enfocades a la inclusió o l’especial atenció a la dona i la xiqueta amb discapacitat.

Per una altra banda, es fa palesa la manca d’estudis estadístics propis de la Comunitat Valenciana sobre discapacitat i dependència, a imatge d’observatoris de la discapacitat d’àmbit autonòmic, que poden servir per a l’adopció de decisions, l’enfocament de l’acció de les entitats socials i el disseny de polítiques públiques, a més de possibilitar el treball amb models predictius.

Finalment, la discapacitat, a més de ser una qüestió de drets humans, es perfila des del desenvolupament sostenible mitjançant l’Agenda 2030 i els seus objectius relacionats amb l’educació, l’ocupació, la reducció de les desigualtats i la inclusivitat de les ciutats i l’accessibilitat del transport.

El valor del moviment associatiu de la discapacitat rau en el fet que naix des de la societat civil per tal de fer visibles els invisibles, propiciar un canvi social i construir una societat en què totes les persones hi càpien.