Tens 0 productes a la teua cistella
Hi ha una cosa molt injusta en haver d’aprendre a viure amb una malaltia mentre la resta del món continua funcionant com si no passés res.
Mentre el cos et permet seguir el ritme, sembla que tot està sota control. Treballes, fas plans, quedes amb gent i vas apagant els focs de cada dia. El que és normal, vaja. Fins que la malaltia irromp en la teva vida i descobreixes que això de tindre-ho tot organitzat era una gran fantasia.
De sobte, la teva agenda depèn d’una cita mèdica, dels resultats d’una prova o d’una trucada que no saps quan arribarà ni què et dirà. Pots passar-te setmanes entrant i sortint de l’hospital, bregant amb el dolor i esperant respostes, mentre fora tot continua com sempre. Perquè una cosa és que la teva vida faci un gir de cent vuitanta graus i una altra que el món s’aturi perquè puguis intentar recuperar una certa normalitat.
I mentrestant, la vida dels altres continua.
Crec que poques vegades pensem en què significa viure així en una societat en què sembla que tot gira al voltant del treball i del rendiment.
Perquè una cosa és enfrontar-te a una malaltia i una altra haver de preocupar-te, a més, per no quedar fora de joc. La vida no et dona precisament treva. Mentre intentes entendre què t’està passant, les factures continuen arribant, la feina necessita respostes i tota la resta segueix el seu curs. Sembla que emmalaltir està permès, sempre que no alteris massa el funcionament de les coses.
I el temps comença a funcionar d’una altra manera. Hi ha qui compta els mesos pels projectes que ha tirat avant, pels viatges que ha fet o pels plans que té per davant. I hi ha qui els compta pels ingressos, els tractaments, les proves i els dies que passa esperant una resposta. De vegades ni tan sols saps què faràs la setmana que ve, perquè abans has de saber com et trobes avui.
Però parar no encaixa gaire bé en una societat acostumada que tothom estigui disponible, compleixi amb el que li correspon i no doni més problemes dels necessaris.
El més dur és que aquesta situació pot acabar afectant molt més que la teva salut.
A la feina, faltar comença a pesar més que tot el que has fet fins aleshores. Deixes de ser aquella persona que sempre trobava la manera de resoldre les coses i passes a ser algú a qui no saben ben bé com encaixar en el calendari.
Fora de la feina tampoc és que vagi molt millor. Hi ha gent que s’allunya, gent que no sap què dir-te i gent que, sense mala intenció, acaba fent plans com si tu ja no haguessis d’estar disponible. I després hi ha la burocràcia, és clar. Perquè, a més d’estar malalt, sembla que has de trobar l’energia per entendre formularis, complir terminis i demostrar una vegada i una altra que la teva situació és tan complicada com dius.
Al final, comences a notar que et miren d’una altra manera. Ja no eres només algú que està passant per una malaltia. També ets una absència que cal cobrir, una despesa que cal assumir, una incertesa que ningú sap ben bé com gestionar. En definitiva, un risc.
Com si el que realment fos problemàtic no és que estiguis malalt, sinó que la teva malaltia interfereixi en el funcionament habitual de les coses.
I quasi ningú necessita dir-t’ho a la cara. Ho vas entenent pels plans en què ja no apareixes, per les converses que s’interrompen quan parles de com et trobes o per les explicacions que sents que has de donar cada vegada que no pots complir. Fins i tot pots acabar demanant disculpes per cancel·lar una cita, per demanar ajuda o per no tindre forces per contestar un missatge.
Com si, a més d’emmalaltir, hagueres de preocupar-te per no resultar massa incòmode per
als altres.
I prou en tens, ja, amb el que et passa.
A tot això, jo ho anomenaria mort social. No perquè la gent desaparegui d’un dia per l’altre ni perquè tothom et giri l’esquena, sinó perquè pots continuar així i, a poc a poc, deixar de sentir que formes part del que passa al teu voltant.
Continues tenint les teves opinions, les ganes de fer coses, les preocupacions i la teva manera de veure la vida. Però sembla que tot això comença a quedar en segon pla. Ara ets la persona que potser no podrà vindre, de qui no se sap quan estarà disponible. Com si la malaltia s’haguera convertit en l’única cosa que val la pena saber de tu.
I és precisament aleshores quan més falta fa sentir que continues formant part d’alguna cosa.
No necessites que ningú t’arregli la vida ni que trobi una solució per a tot. De vegades n’hi ha prou que et truquin, que comptin amb tu per a fer plans, encara que no sàpiguen si hi podràs anar, o que et parlen de qualsevol altra cosa que no siguin metges i tractaments.
Que algú recordi que continues sent tu, encara que ara no puguis fer les mateixes coses.
Pot semblar poca cosa, però quan comences a notar que et quedes fora, aquests xicotets gestos importen molt.
Tampoc no es tracta de fingir que tot va bé ni d’ignorar les conseqüències que una malaltia té per a les persones del voltant. Canvia l’organització familiar, pot afectar la feina i suposa un esforç per als serveis públics. Hi ha dificultats reals que cal resoldre. Però una cosa és afrontar aquestes dificultats i una altra de ben diferent és fer que la persona malalta senti que ella és el problema.
És aquí on crec que ens equivoquem. Hem acabat barrejant dues coses que no haurien de tindre res a veure: el que una persona pot fer i el que val.
Mentre treballes, compleixes i estàs disponible, sembla que tens el lloc assegurat. Quan ja no pots fer-ho, aquest lloc comença a trontollar. I no deixa de ser curiós que, en una societat que parla tant de drets, igualtat i benestar, algú pugui arribar a sentir-se culpable per necessitar ajuda. Com si hagués de compensar d’alguna manera el fet de no poder seguir el ritme dels altres.
A més, ningú sap quan li tocarà enfrontar-se a una situació així. Avui pot ser una malaltia; demà, qualsevol circumstància que t’obligui a parar, a dependre d’altres persones o a reorganitzar completament la teva vida. Ens agrada pensar que aquestes coses els passen als altres, fins que deixen de ser coses dels altres.
Per això, el que em preocupa no és que el món continuï funcionant mentre algú emmalalteix. És lògic que la vida continuï. El que em preocupa és que hàgim normalitzat que qui no pot seguir el ritme hagi d’assumir també el risc de quedar-se fora. Que, a més de bregar amb la seva malaltia, hagi de lluitar per conservar les seves relacions, les seves oportunitats i el seu lloc entre els altres.
Potser el problema no és que algunes persones es quedin arrere. Potser el problema és que hàgim acceptat que quedar-se darrere és una conseqüència normal de no poder produir.
Perquè una persona no deixa de formar part de la societat quan deixa de produir. El que passa és que, de vegades, la societat comença a comportar-se com si fos així.
