Les persones amb Alzheimer reivindiquen que es reconega la singularitat d’aquesta malaltia i una revisió de la Llei de Dependència

L’Associació de Familiars d’Alzheimer de València (AFAV) s’adhereix al manifest d’exigències de la Confederació Espanyola d’Alzheimer i altres Demències (CEAFA) amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, el 21 de setembre

La campanya ‘Un Pòsit per l’Alzheimer’ d’AFAV té com a activitats principals el lliurament de premis i presentació del llibre de l’I Certamen de Microrelats ‘A d’Alzheimer d’AFAV, un concert benèfic del cor Les Veus de la Memòria i Los de Marras i una exposició solidària de fotografies

Més de 50.000 persones en la Comunitat Valenciana i més d’1,2 milions d’Espanya estan diagnosticades amb Alzheimer o altres demències, situació que impacta directament en les seues famílies i persones cuidadores

L’Associació de Familiars d’Alzheimer de València (AFAV) s’adhereix al manifest de la Confederació Espanyola d’Alzheimer i altres Demències (CEAFA) en el qual defensa reivindicacions necessàries per a garantir els drets de les persones amb demències i de les seues famílies, amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, el 21 de setembre. Entre elles, el reconeixement de la singularitat i especificitat de la demència, actuant en conseqüència quant a investigació i recursos; el dret a un diagnòstic primerenc i precís i a l’accés als tractaments adequats, actuals i futurs, i una revisió “en profunditat” la Llei de Dependència.

Les entitats que formen part de CEAFA, entre elles, AFAV, donem suport a aquest manifest, amb el lema ‘Som específic@s’. L’objectiu és “conscienciar, primer, i exigir, després, que les Administracions del país tinguen en consideració l’entitat de la demència com a condició que requereix ser atesa i abordada de manera específica, fugint de fórmules generalistes o ‘calaix de sastre’ empleades de manera habitual i que s’han limitat a posar pegats en les necessitats de les persones, no sent capaces d’oferir la solució específica i concreta que precisen”. En aquest sentit, apunten que “no ha d’incorporar-se com una condició més en el camp de la discapacitat ni en el de les persones majors”.

Respecte a la Llei de Dependència, es reclama que siga “refeta íntegrament i adaptar els seus recursos a les necessitats específiques de les persones afectades per Alzheimer o altres demències, inclòs el relatiu a eliminació de terminis per a accés a la valoració i recursos”. El document posa en valor la labor de “la xarxa associativa que compon la Confederació Espanyola d’Alzheimer i altres demències com un aliat en la lluita contra l’Alzheimer i en la promoció de la qualitat de vida de les persones afectades”.

La creixent incidència de l’Alzheimer i altres demències -en la qual influeixen factors com l’envelliment poblacional i els estils de vida-, el cost per a les famílies de prestar una adequada atenció en el seu entorn; l’edat avançada de les persones cuidadores, i les apressants necessitats assistencials s’estan traduint en un constant increment anual de les sol·licituds d’informació, assessorament i prestació de serveis d’aquestes associacions.

Encara que no hi ha un cens oficial de persones amb Alzheimer, s’estima que hi ha més d’1,2 milions de persones afectades a Espanya i, segons la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), cada any es diagnostiquen uns 40.000 nous casos. En la Comunitat Valenciana, se superen ja les 50.000 persones amb diagnòstic. A elles, se sumen de mitjana uns 20 casos nous al dia, segons la Conselleria de Sanitat. En aquest context, urgeix una major investigació i recursos per a prevenció, diagnòstic i tractament.

Un Pòsit per l’Alzheimer 2024: ‘A d’Alzheimer. A d’Acció’

Amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer 2024, AFAV té en marxa la seua campanya anual ‘Un Pòsit per l’Alzheimer’, amb diferents activitats i iniciatives, obertes a la participació de totes les persones que ho desitgen, de l’11 al 27 de setembre. Enguany, el lema és ‘A d’Alzheimer. A d’Acció’, amb l’objectiu d’informar, conscienciar i promoure el compromís i implicació de tots els agents de la societat i ciutadania en la millora del benestar de les persones amb alzheimer i altres demències i les seues famílies, amb diferents projectes en aliança.

La principal cita enguany és la presentació del llibre que arreplega els cent millors relats del seu I Certamen Literari de Microrelats ‘A d’Alzheimer’. Es tracta d’una obra cocreada gràcies a la generositat de les i els escriptors participants, editada amb suport de Sargantana i els beneficis del qual es destinaran íntegrament a donar suport a les línies de treball d’AFAV. L’esdeveniment de presentació d’aquesta publicació i de lliurament de premis del certamen tindrà lloc el dimecres 25 de setembre, a les 19 hores, en el Casino d’Agricultura de València.

Com a activitat paral·lela, el Casino d’Agricultura acull una exposició solidària de fotografies que ret homenatge a alguns dels grans artistes i obres de la història de la pintura, els personatges de la qual són representats per persones amb alzheimer i altres demències. Pot visitar-se fins al 27 de setembre. Les persones i entitats interessades poden adquirir les fotografies, a canvi d’un donatiu que es destinarà íntegrament a donar suport a la labor d’AFAV.

Un any més, la música i les veus del nostre cor seran protagonistes de l’esdeveniment de tancament de la campanya. El divendres 27 de setembre, en el Palau de la Música de València, Les Veus de la Memòria, primer i únic cor format per malalts d’alzheimer i altres demències d’Espanya, compartirà escenari amb el grup de rock valencià Los de Marras. Com a presentador de l’acte comptaran amb Jorge García Guerrero, integrant del grup d’humor valencià Jajajers. Les entrades estan ja a la venda en la pàgina web del Palau de la Música.

El programa es completa amb la tradicional taula informativa en la Plaça de l’Ajuntament de València, amb suport del consistori, que estarà instal·lada tot el matí del 20 de setembre.

Sinergies, col·laboracions i aliances

Aquest complet i divers programa d’esdeveniments només és possible gràcies a la implicació i compromís de les organitzacions, institucions i empreses col·laboradores i persones voluntàries. En 2024, la campanya Un Pósit per l’Alzheimer té com partner principal a Xufatopía by Panach, que, a més de donar suport als diferents esdeveniments, aporta productes perquè les persones assistents poden degustar-los.

A més, col·laboren l’Ajuntament de València, el Palau de la Música, el grup Los de Marras, l’editorial Sargantana, el Casino d’Agricultura de València, el grup Jajajers, la Facultat de Psicologia i Logopèdia de la Universitat de València, el Màster en Psicologia General Sanitària de la Universitat Internacional de València (VIU), Socarrat Studio, el centre comercial El Saler, Barreira Arte+Diseño i Bibliocafé.

AFAV organitza la campanya ‘Un Pòsit per l’Alzheimer’ des de l’any 2010, quan va detectar la necessitat d’arribar a la societat perquè es conega aquesta malaltia, de manera que la persona, organisme o entitat que ho desitge puga col·laborar, de diferents maneres. En 2023, AFAV va posar en marxa la iniciativa ‘Aliança per l’Alzheimer’, que té com a objectiu impulsar sinergies i col·laboracions entre tots els agents socials i econòmics, per a promoure projectes i activitats orientats a la millora del benestar i la qualitat de vida de les persones amb Alzheimer i altres demències, les seues famílies i persones cuidadores.

 Programació completa ací.